世界孤独症日 | 关爱孤独症儿童,守护“来自星星的孩子”
发布人:天津建华医院 发布日期:2024-04-16
世界上有这样一类群体,
不聋,却对声音充耳不闻;
不盲,却对周围视而不见;
不哑,却不知该如何开口说话,
他们被叫作“孤独的天使”,又被比喻为
“来自星星的孩子”。他们就是孤独症
患者,也就是我们常说的自闭症。
一、什么是自闭症(孤独症)?
2024年4月2日是第17个“世界孤独症日”,今年的宣传主题是“全生涯服务,全方位关爱”。据世界卫生组织估计,全世界大约每100名儿童中就有1人患孤独症。我国孤独症患者1000多万,并且仍有增长趋势,孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。
孤独症也称自闭症,是广泛性发育障碍中最常见、最具有代表性的疾病,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。通常起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。
二、孤独症常见的“预警信号”
在不同的儿童阶段,孤独症有着完全不同的表现形式,在早期预防阶段就有着相应的孤独症儿童行为预警。2022年9月,国家卫健委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,其中明确列举了孤独症的预警表现,具体如下表:
一旦3月龄到6岁的宝宝出现了以上症状,父母一定要及时带孩子到正规医院的心理科诊室及时进行检查。孤独症的病因及发病机制非常复杂,既往研究显示,该类疾病与脑神经发育相关,是一个以遗传因素为主,遗传因素和环境因素相互作用导致的结果。特别是在影响胎儿早期大脑发育的环境下孤独症儿童症状产生的概率会大幅升高。
三、孤独症的常见认知误区?
误区一:孤独症仅仅是性格孤僻
不了解孤独症的人很容易联想到性格孤僻或内向,把孤独症与心理障碍联系起来,认为孤独症儿童只是性格内向、孤僻、不合群。实际上,孤独症是一种神经系统发育障碍,而非单纯心理方面的障碍,它影响着儿童的社交互动、沟通能力和行为模式。
误区二:孤独症患儿只要接受规范、统一的治疗,都能获得同样的效果。
每个孤独症儿童成长环境千差万别,发病影响因素各异,治疗往往面临着更多的挑战。他们可能需要更多的时间和耐心来适应新环境、学习新技能。需要根据孤独症儿童的特点,制订个性化的教育方案,提供个性化、针对性的支持和帮助。
误区三:孤独症是因父母的关心和爱太少造成的。
孤独症曾经被认为是由所谓“冰箱妈妈”造成的。这种理论把儿童孤独症的责任归咎于母亲给子女们的关心和爱太少。事实上,孤独症是一种大脑发展障碍,不是父母教养方式所产生的结果。
误区四:孤独症长大后会自己好。
其实不然,孤独症是一个严重影响患儿社会功能的慢性疾病。随着年龄的增长,某些表现只会越来越严重,最终使孩子逐渐丧失独立自理的能力。早日发现、早日干预,对改善患儿预后具有非常重要的意义。
四、孤独症是否可以预防?
孤独症的病因还不完全清楚,所以目前还没有一种方法可以完全预防孤独症的发生。不过,我们可以采取一些措施来降低孤独症的发病风险。
第一,要重视孕期保健。孕妇在怀孕期间要保持良好的生活习惯,避免接触有害物质,比如烟酒、化学污染物等。
第二,孩子出生后,要给孩子提供一个良好的成长环境,多与孩子互动和交流,培养孩子的社交能力和情感表达能力。如果发现孩子有疑似孤独症的症状,要及时带孩子进行筛查,以便于早期干预和治疗。
五、孩子确诊孤独症应如何干预?
通过医生的系统评估,如果诊断孩子患有孤独症,第一时间接受正规机构专业、密集的干预训练,儿童孤独症的治疗,主要以教育干预为主,药物治疗为辅的原则,因娃施教。
在机构干预同时,家长应做好辅助干预的角色:
第一,了解自己孩子的脑发育水平,学会看发育评估报告,了解自己孩子除了社交、语言等问题,是否还伴随有其他能区发育迟缓。
第二,了解自己孩子的口腔功能、视力、听力、感知觉发育水平。
第三,明白自己孩子的诊断(本环节是过程性诊断,可能需要多次就诊、看多名医生,应有耐心)和功能,从医生那里了解接下来孩子需要干预的核心或重点内容,列出近期的干预计划,干预一段时间再进行阶段性评估,检验干预效果,修正下一步的计划。
第四,了解孩子是否需要进一步做病因学检查:头颅核磁、脑电图、血液学标记物、遗传代谢检查等。
温馨提示
如果你身边有孤独症孩子,请多给他一点耐心!对于孤独症患者,不区别对待,是我们能给予的最基本的尊重,每个星星的孩子都是一个天使,让我们一起关爱孤独症儿童,多给他们一点耐心、一点理解、一点肯定,为他们点亮一盏灯,多一点的包容,帮助他们穿越孤独,尽快融入到我们这个世界!
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